Logo Fysio in Stiphout

Fysiotherapie bij Longfibrose

Longfibrose is een ernstige en zeldzame longziekte waarbij bij de longblaasjes fibrose (littekens) gevormd worden. Longfibrose is een ernstige chronische en ongeneeslijke ziekte. Het verloop van longfibrose is heel divers in beloop en behandelmogelijkheden.

Ontstaan en soorten van longfibrose

Je longen bestaan uit longtakken (bronchiën) en longblaasjes (alveoli). De longblaasjes zijn bolvormige zakjes waar de gaswisseling plaats vindt. De zuurstof in de longen gaat via de longblaasjes naar het bloed toe. Bij mensen met longfibrose werkt dat minder goed.


Bij longfibrose worden de longen stugger door het littekenweefsel rondom de longblaasjes. Door de littekens die ontstaan bij longfibrose worden de longen stugger, kleiner in volume en kunnen patienten kortademig worden. De littekens van longfibrose zijn onherstelbaar. 

Symptomen van longfibrose

Een groot deel van de ziektes die je aan je longen kunt hebben uiten zich door hoesten en benauwheid. Dit is ook het geval bij longfibrose. In een later moment van de ziekte worden dagelijkse dingen zoals traplopen, fietsen en wandelen moeilijker en uiteindelijk kunnen je vingers en nagels bol gaan staan als gevolg van chronisch zuurstoftekort.


De volgende symptomen komen vaak voor bij longfibrose:

  • Droge hoest
  • Verlies van gewicht (vooral spiermassa neemt af)
  • Kortademigheid
  • Vermoeidheid
  • Zwelling aan de vingeruiteinden en/of bolle vingernagels

Wat kan de oorzaak zijn van longfibrose?

Neem contact op met een gespecialseerd longfysio

Er zijn vier verschillende vormen van longfibrose.

  • Longfibrose op basis van erfelijkheid
  • Longfibrose door straling, inademing van (giftige) stoffen, bepaalde infecties of medicatiegebruik
  • Longfibrose door een onderliggende auto-immuunziekte
  • Longfibrose door een onbekende oorzaak


Erfelijke longfibrose

Longfibrose is een zeldzame longaandoening die binnen families vaker voor kan komen. Deze aandoening heeft namelijk ook een erfelijke component die meespeelt. Van de honderd mensen met longfibrose hebben 10 tot 15 personen een erfelijke variant van longfibrose. Binnen bepaalde families komt het dan vaker voor. 


Longfibrose door blootstelling aan giftige stoffen

Door het inademen van giftige stoffen kunnen beschadigingen in de luchtwegen ontstaan. Vaak is deze vorm van longfibrose beroepsgerelateerd. Mensen die werken in metalen, vezels zoals glasvezel, steenwol en natuurlijk asbest, met stenen of waarbij dampen vrijkomen hebben een grotere kans op longfibrose. Beroepsgroepen waarbij van oudsher vaker longfibrose gevonden worden zijn in de bouw, schilders, lassers en mensen die werken in mijnen. Deze vorm van longfibrose kan ook samengaan met vormen van longkanker.


Longfibrose door inademen van organische stoffen

Organische stoffen zijn stoffen die uit de natuur komen. Ook deze stoffen kunnen schadelijk zijn en littekens veroorzaken. In de volksmond wordt deze vorm van longfibrose ook de duivenmelkerslong, kaasmakerslong, champignonkwekerslong of de boerenlong genoemd. 


Longfibrose door infecties

Bij sommige infecties aan de longen kunnen ook littekens ontstaan. In enkele gevallen ontstaat dit door een longontsteking, maar vooral bij tuberculose en legionella komt dit vaker voor. Deze vorm van longfibrose is maar zelden ernstig.


Longfibrose door medicatiegebruik

Medicatie heeft altijd bijwerkingen. Bij sommige vormen van medicatie kan het zijn dat je longfibrose kunt ontwikkelen als je hiervoor gevoelig bent. Deze vorm van longfibrose komt minder vaak voor.


Longfibrose door bestraling

Bij mensen met kanker of die werkzaam met radioactief materiaal kunnen ook littekens ontstaan. Deze klachten worden vaak pas jaren 


Longfibrose door een onderliggende auto-immuunziekte

Bij mensen met een auto-immuun ziekte kan longfibrose een van de uitingen hiervan zijn. Een bekend voorbeeld hiervan is sarcoidose. Mensen met sarcoïdose hebben vaker longfibrose bijvoorbeeld


Longfibrose met een onbekende ooraak

In sommige gevallen is het niet duidelijk hoe de longfibrose ontstaan is. Op het moment dat er geen duidelijke oorzaak te vinden is noemen we dit 'longfibrose met een onbekende oorzaak'. 

Diagnose van longfibrose

Op het moment dat je twijfelt of er bij jou sprake is van longfibrose, is het verstandig om de huisarts te bellen om hiermee te overleggen. Op basis van een gesprek over je klachten kan dan worden gekeken waardoor jouw benauwdheidsklachten zijn ontstaan. Op het moment dat de huisarts aan longfibrose denkt zal je doorgestuurd worden naar een longarts die verder onderzoek gaat doen.

Welke onderzoeken worden gedaan om longfibrose vast te stellen

Enkele onderzoeken die vaker worden gedaan om de diagnose van longfibrose te stellen zijn:

  • Het maken van een Röntgenfoto. Hiermee kunnen ze littekenweefsel zien op de longen
  • Een Hoge Resolutie CT-Scan. Hierbij wordt een 3D beeld van de longen gemaakt
  • Bloedtesten. Hiermee kan onderzocht worden hoe het gesteld is met de hoeveelheid zuurstof in het bloed
  • Longfunctietest. Door te blazen door een mondstukje dat is aangesloten op een machine en een computer krijg je een uitslag over de longinhoud en de ademhalingsspieren
  • Longbiopsie. Tijdens een kijkoperatie wordt er een klein stukje long verwijderd om te onderzoeken op longfibrose
  • Bronchoscopie. Door middel van een camera wordt er in de binnenkant van je longen gekeken.

Behandeling van longfibrose

Mensen met longfibrose kunnen niet genezen, maar de klachten kunnen wel verminderd worden met medicatie en het optimaliseren van leefstijl. 

Is longfibrose te genezen?

Longfibrose is ongeneeslijk. Dat betekent dat hetgeen wat beschadigd is, niet meer terug kan groeien. Er is nog geen behandeling bekend die longfibrose kan genezen. Het verminderen van de klachten van longfibrose wordt gedaan door een combinatie van medicatie, veranderingen in leefstijl en fysiotherapie. Met behulp van therapie kan longfibrose jarenlang stabiel blijven. In sommige gevallen kan een longtransplantatie ook een optie zijn.

Wat kan ik zelf doen aan longfibrose?

Kun je met longfibrose oud worden?

Longfibrose is een ernstige aandoening. Het verloopt bij iedereen anders en varieert enorm van persoon tot persoon. Met een goed behandelplan kunnen klachten wel een aantal jaar stabiel blijven. Gemiddeld genomen is de levensverwachting 3 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose.

  • Het verbeteren van de luchtkwaliteit in je omgeving door te stoppen met roken
  • Proberen om chemische dampen te vermijden. Je kunt bijvoorbeeld kiezen voor het gebruik van een mondkapje als er bij het werken stoffen vrij komen die niet goed zijn voor je longen
  • Medicatie goed innemen. Veel patienten met longfibrose krijgen langwerkende puffers die dagelijks op hetzelfde tijdstip moet worden ingenomen
  • Zorg voor een goede voeding. Spierkrachtverlies komt veel voor bij mensen met longfibrose, een gespecialiseerd diëtiste kan hierbij helpen. Twijfel je welke diëtiste bij je past? Neem dan contact op. We hebben contact met alle diëtisten in de regio.


Remmen van klachten van longfibrose bij de (long-) fysiotherapeut

Een fysiotherapeut met de specialisatie long houdt zich bezig met het verbeteren van het ademhalingsapparaat. De longfysiotherapeut kan je helpen om meer controle te krijgen over je ademtechniek door ademtraining, maar kan je ook adviseren over leefstijl, kan ondersteunen in het op de juiste manier innemen van puffers en kan jou onder begeleiding trainen om je spierkracht en conditie zo veel mogelijk te optimaliseren. 

De fysiotherapeut kan helpen om beter met de klachten om te gaan door:

  • Je inzicht te geven in waar je nu staat en waar je graag heen zou willen gaan
  • Adviezen rondom ademtechniek en gerichte ademtraining
  • Adviezen te geven op het gebied van (conditie-)training
  • Oefeningen met je door te nemen gericht op kracht, balans of lenigheid van spieren die je nodig hebt om conditie op te bouwen
  • Adviezen geven over het omgaan met de klachten en hoe je in je dagelijks leven minder problemen kunt ervaren
  • Te zoeken naar een voedingsdeskundige zoals een dietiste
  • Te monitoren hoe het beloop van de ziekte is

Neem contact op

Wil je meer weten wat de fysiotherapeut voor jou kan betekenen? Neem dan contact op!